أطلق سامي أبو شحادة، النائب عن التجمّع الوطنيّ الديمقراطيّ ورئيس كتلة القائمة المشتركة، ظهر اليوم الثلاثاء، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة.
إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين.
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف أبو شحادة: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".
وأنهى أبو شحادة: " عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة الذي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع".



تكبد مؤسس شركة "ميتا"، مارك زوكربيرغ، خسائر كبيرة في ثروته منذ بداية عام 2026، بعدما تراجع سهم الشركة ليصبح الأضعف أداءً بين أسهم شركات التكنولوجيا الأميركية الكبرى...
تعمل شركة "أوبن إيه آي" على تطوير نسخة جديدة ومحدثة من تطبيق "ChatGPT"، في خطوة تهدف إلى تحويله إلى ما يشبه "التطبيق...
تعمل شركة ميتا على تطوير جهاز جديد على شكل قلادة ذكية تعمل بالذكاء الاصطناعي، في خطوة تهدف إلى تعزيز حضورها...
لست لوحدك : "واتساب" عطل مفاجئ يضرب مكالمات المتصلين ..ماهو الحل...تابعوا الخبروازكام- تكنولوجياأفاد عدد كبير...
حذّر تقرير جديد صادر عن شركة تأمين الائتمان العالمية «كوفاس» من تدهور...
طرعان: نفايات وعبوات كرتونية تغلق مدخل مدرستين، والأهالي يحذرون من كارثة...
أكد رئيس الوزراء الإسرائيلي، بنيامين نتنياهو، أن إسرائيل ستواصل البقاء في الشريط...
تكبد مؤسس شركة "ميتا"، مارك زوكربيرغ، خسائر كبيرة في ثروته منذ بداية عام 2026، بعدما تراجع سهم الشركة ليصبح الأضعف أداءً بين أسهم شركات التكنولوجيا الأميركية الكبرى...
تعمل شركة "أوبن إيه آي" على تطوير نسخة جديدة ومحدثة من تطبيق "ChatGPT"، في خطوة تهدف إلى...
تعمل شركة ميتا على تطوير جهاز جديد على شكل قلادة ذكية تعمل بالذكاء الاصطناعي، في...
لست لوحدك : "واتساب" عطل مفاجئ يضرب مكالمات المتصلين ..ماهو الحل...تابعوا...